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EP190 [全英访谈] 两个女儿,同一种罕见病:他们等了14年才知道答案

11 de octubre de 2026 · 1 h 7 min

Notas del episodio

这种全球已知仅约百例的疾病,让Billy一家的人生彻底偏离计划,也重新定义了他们对成功、勇气与爱的理解。

欢迎收听我们“无界故事 (Stories Without Borders)”的第五期节目!

本期,David 邀请老朋友 Billy,分享一段跨越美国和亚洲的人生旅程。

22岁时,Billy 从美国来到亚洲。不会中文的他,曾因食物过敏连续三个月每天吃麦当劳,也在台北遇见了后来的妻子。两人最初甚至无法用同一种语言顺畅交流,却从一朵画在纸上的小花开始,走进了一段跨越语言与文化的婚姻。

然而,真正改变这个家庭的,是第二个女儿 Savannah 的出生。从腭裂、喂养困难,到反复出现的呼吸危机和大大小小的手术,他们在没有诊断、没有路线图的情况下,一步步摸索了14年,最终才知道孩子患有一种全球已知病例极少的罕见型肌营养不良症。后来,第三个女儿 Tallulah 也出现了相同的疾病。

面对一次次医疗危机,Billy 一边攻读 MBA、发展事业,一边和妻子照顾三个女儿。生活彻底偏离了原来的计划,也迫使他重新思考:成功究竟意味着什么?当未来无法预测,我们该如何做出下一步选择?那些无法改变的苦难,是否也可能让我们看见更深的爱与连接?

在这期真诚而动人的对谈中,Billy 没有回避恐惧、疲惫和痛苦,也没有试图美化苦难。他分享了一个家庭如何在漫长的未知中继续前行,以及女儿在重症监护室里比出的一个爱心,如何让他意识到:我们的生命或许只是更大拼图中的一块,而一段故事的意义,也可能远远超出故事中的人。

本期嘉宾

Billy 在美国佐治亚州长大,大学毕业后来到亚洲,曾在台北生活约七年,并在《空中英语教室》工作。回到美国后,他在西北大学凯洛格商学院攻读 MBA。如今,他是一名高管教练和顾问,帮助组织及领导者应对关键时刻与未知挑战,同时也是三个女儿的父亲。

更多信息:

� 嘉宾Billy | LinkedIn :
https://www.linkedin.com/in/bileonard?utm_source=share_via&utm_content=profile&utm_medium=member_ios

� 主播 David|小红书:
https://www.xiaohongshu.com/user/profile/67f9dd9e00000000060121d6?xsec_token=ABLKsyvlQ_LH7zMXBdGodPojsSBjZfGGYsBIZn4xq81M0%3D&xsec_source=pc_search

本期你会听到

一段南美志愿经历,如何改变 Billy 原本的人生规划
一个不会中文的美国青年,如何来到亚洲并在台北建立生活
一朵画在纸上的小花,如何开启一段跨文化爱情
语言、文化和成长经历,如何造成婚姻中的误解与冲突
第二个女儿出生后,一家人如何开始长达14年的求医之路
当第三个女儿出现相同症状时,Billy 经历了怎样的冲击
女儿在重症监护室里的一个手势,如何重新定义“爱”
面对无法控制的人生,什么是 Billy 所说的“勇敢的智慧”
苦难如何改变一个人对成功、领导力、信仰与生命意义的理解

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