Felek jest bardzo chory (odc.94)
Notes de l’épisode
👇 LINK DO ZBIÓRKI: https://pomagam.pl/ladujemyfelka Każda wpłata i udostępnienie ratuje świat naszego synka. Dziękujemy! 🔋
O CZYM JEST TEN ODCINEK? O Felka walczyliśmy 2 lata. Za nami było 6 straconych ciąż i morze wylanych łez. Kiedy w końcu się udało, a ciąża była książkowa, nic nie zwiastowało góry, pod którą przyjdzie nam wejść. Ten odcinek to nasza historia. Historia chłopca, który urodził się z "rozładowaną baterią" i walki o stworzenie dla niego innowacyjnej terapii genowej, by w końcu go w pełni NAŁADOWAĆ.
🎧 SPIS TREŚCI (KLIKNIJ I PRZESKOCZ DO FRAGMENTU):
00:00:00-00:08:00 Ciąża, szybki poród i pierwsze wątpliwości
00:08:01-00:14:19 Pierwsza diagnoza Felka: zrośnięcie szwu czołowego (kraniosynostoza) i operacja
00:14:20-00:18:28 Druga diagnoza: obniżone napięcie mięśniowe i dlaczego zrobiliśmy badanie WES Trio
00:18:29-00:35:56 Trzecia diagnoza: PUS3 – ultrarzadka choroba genetyczna
00:35:57-00:44:23 Czym tak naprawdę jest PUS3 po ludzku? (Metafora zepsutej ładowarki)
00:44:24-00:46:18 Prace nad terapią genową: prof. Lisowski mówi, że to prosta sprawa
00:46:19-00:47:59 PUS3 to nasza, polska mutacja. To problem nie tylko 13 dzieci, może nas być więcej!
00:48:00-00:49:18 Co do tej pory myślałam o terapiach genowych (brutalnie szczerze)
00:49:19-00:55:31 Dlaczego opracowanie wektora dla PUS3 to genetyczny ideał (bagażnik Kuriera)
00:55:32-1:00:58 START ZBIÓRKI! Apel i jak możecie nam pomóc
1:00:59-1:02:11 Mój zburzony świat, trudne emocje
1:02:11-1:08:10 Wizerunek Felka i Adeli oraz reklamy – dlaczego zmieniam zasady?
1:08:11 Dziecięca siła, czyli hasła i rap Adeli o PUSie
🔥 JAK TY MOŻESZ POMÓC? PIENIĄDZE TO NIE WSZYSTKO! Żeby zebrać tę astronomiczną kwotę, potrzebujemy Waszych rąk, głów i kontaktów. Działamy na wielu frontach:
Wpłać i udostępnij: Wyślij link znajomym i wrzuć zbiórkę na swoje social media. Algorytmy nas nie uratują, uratują nas ludzie.
Uderz do swojej firmy: Mam dla Was gotowe pakiety materiałów i maile dla szefów oraz działów CSR. Daję je na tacy – Wy po prostu zanieście je dalej!
Uruchom kontakty: Znasz influencera, prezesa lub kogoś bardzo wpływowego? Potrzebujemy ich zasięgów! Daj nam znać.
Działaj lokalnie: Zorganizuj zbiórkę w szkole, przedszkolu, na turnieju czy lokalnym festynie.
Wystaw coś na licytację: Rzeczy, rękodzieło, ale też usługi! Ktoś piecze torty, ktoś robi zdjęcia, ktoś pisze profesjonalne CV. Przyjmiemy absolutnie każdy pomysł!
👉 Bądźcie z nami i śledźcie postępy w laboratorium na bieżąco:
Instagram Felka: https://www.instagram.com/ladujemyfelka
Facebook Felka: https://www.facebook.com/ladujemyfelka
#ladujemyfelka #nicnasile #zbiorka #terapiagenowa #pus3 #chorobyrzadkie